| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| Nevathrad |
Inserito il - 26/02/2010 : 07:22:46
Giornata delle malattie rare
domenica 28 febbraio
Domenica 28 febbraio è la Giornata delle Malattie rare, occasione per informare sulle caratteristiche di queste patologie a bassa incidenza epidemiologica.
Una malattia è “rara” quando il numero degli individui che ne sono affetti non è superiore a 1 ogni 3.000.
Attualmente le patologie censite sono oltre 400, nella stragrande maggioranza di origine genetica. Nel 75% dei casi si manifestano in età pediatrica e non esistono cure.
Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza.
Proprio per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sulla necessità di uno sviluppo della ricerca clinica, che supporti la scoperta di nuove opzioni terapeutiche, è stata istituita la Giornata delle Malattie rare.
A Roma si sta organizzando una marcia di solidarietà dove ricercatori e pazienti marceranno insieme per sottolineare l’importanza della collaborazione tra malati e scienziati. Una manifestazione per denunciare la mancanza di fondi adeguati destinati alla ricerca e la insufficiente assistenza sanitaria che va a scapito della vita di tanti malati rari.
Sara' una giornata speciale per fare il punto, quest'anno, su due malattie poco conosciute: la Malattia di Fabry e l'Angioedema ereditario.
Per celebrare la giornata l'Istituto superiore di sanità ha organizzato un Convegno, dal 22 al 25 febbraio 2010, presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma (Viale Regina Elena, 299).
Durante la mattina di lunedì 22 febbraio saranno presenti Autorità del Ministero della Salute e dell'AIFA, rappresentanti della Commissione Europea, rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e molti ricercatori. Il pomeriggio del 22 è dedicato alla presentazione dei Progetti di ricerca finanziati nell'ambito del programma europeo E-RARE, pertanto i Responsabili scientifici illustreranno i risultati ottenuti.
Dal 23 al 25 febbraio i Responsabili scientifici dei Progetti finanziati nell'ambito del programma "Malattie rare" Italia - USA presenteranno i propri risultati.
Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca. E' questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, “pazienti e ricerca". Mentre anche quest’anno in occasione la Fondazione Luca Barbareschi promuove l’evento “Figli di un Male Minore?”, che si terrà giovedì 25 febbraio 2010 dalle ore 9.30 alle 13.00 al Teatro Valle di Roma.
L'Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, infine, che l'anno scorso ha denunciato la situazione di forte frammentazione esistente tra le diverse Associazioni di Malati Rari e ha proposto di fare da punto di riferimento per favorire l'aggregazione delle stesse, in un'ottica di maggiore efficienza, sta organizzando per venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00 presso la Provincia di Roma l'evento “Costruire un respiro unico".
(da Google)
|
| 2 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| frank |
Inserito il - 19/05/2010 : 20:24:27
Ciao a tutti e grazie per l'ospitalità, aprofitto subito di questo topic per condividere con voi la storia di una cara amica che a causa di limiti umani, politici e professionali presenti nel nostro territorio, e' costretta ad affidarsi al mondo del web come se fosse un salvagente ( nel vero senso del termine) per poter credere in cio' che comunemente viene definita " aspettativa di vita ".
Federica e' figlia della nostra amata terra ed ha la MCS, viene definita cosi' una malattia "rara" ma che a guardare i dati mondiali , in realta' tanto rara non e' se non per l'opinione pubblica ( perche' taciuta dai media) e dalle corporation che ogni giorno ci avvelano.
Qui troverete tutta sua storia e la sua fiera battaglia per la sua vita.
http://web.tiscali.it/Stealth1/cannas/
Grazie intanto per lo spazio concessomi e sopratutto per il tempo che dedicherete, chi lo vorrà, alla storia di Federica.
A presto |
| musthayoni |
Inserito il - 02/03/2010 : 10:50:36
.. in Sardegna la struttura di eccellenza dove si fa ricerca adeguata a queste casistiche e non solo .. è il Microcitemico di Cagliari.
Al riguardo però devo rimacarcare .. con molta rabbia e sbigottimento .. che da qualche tempo è in atto a livello regionale un'azione politico-amministrativa definita molto banalmente .. riforma sanitaria .. che propone in maniera inaudita .. l'accorpamento del Microcitemico al Bortzu .. senza peraltro includere l'accorpamento del Businco (Oncologico) nel medesimo piano di integrazione .. che col Microcitemico è correlato per il supporto strutturale e di vari servizi che allo stato attuale nel Micro non sono espletabili in ambito pediatrico. Stando così le cose .. la situazione che si delinea è che un reparto di eccelenza per le malattie rare .. oncoematologiche, emofiliche ecc. come il Micro .. oggi punto di eccellenza a livello nazionale e non solo .. rischia di retrocedere a pura sezione strutturale del Brotzu .. col rischio di mettere in pericolo la salute dei tanti pazienti (soprattutto bambini) che oggi vi trovano adeguato servizio .. e che godono anche di un reparto di tutto rispetto per la ricerca.
Premetto che è in atto una lotta .. posta in essere da un movimento spontaneo denominato .. difendiamo il Microcitemico .. che è composta essenzialmente da tutte le associazioni .. no profit .. che ruotano e collaborano con i vari reparti dell'ospedale .. per sventare questo piano ., che oserei definire scellerato .. teso alla mercificazione della salute e alla spartizione lobbystica delle strutture ospedaliere per questioni di potere fine a se stesse .. piuttosto che a mettere i pazienti al centro di una adeguata rete di servizi che tuteli la loro salute ...  |
|
|
Tutti i Forum
Giornata delle malattie rare
